Leven met de ziekte fibromyalgie

Leven met de ziekte fibromyalgie

3 oktober 2018 0 Door Jeanet

Precies 6 jaar geleden kreeg ik de diagnose Fibromyalgie. Niet bepaald een feestje, maar wel even een moment om bij stil te staan. Een ziekte die je vanaf die buitenkant niet ziet en wat het daardoor erg lastig maakt. In deze blog vertel ik je meer over deze ziekte en hoe het mijn leven beïnvloedt.

Vitamine B12 tekort
Ik ben altijd al veel moe geweest, de dokter kon hier geen duidelijke oorzaak voor vinden en wees erop dat ik het gewoon te druk had en maar wat rustiger aan moest doen. Toen we samen gingen wonen in een ander dorp, ging ik opnieuw naar de dokter en besloot ik weer opnieuw onderzoeken te laten doen voor de moeheid. Ik zou het hele traject kort houden, en helemaal precies weet ik het ook niet meer. Maar na wat onderzoeken kwam er in elk geval naar voren dat ik vitamine B12 tekort had. Hier kreeg ik diverse spuiten voor. Ellendige spuiten die ervoor zorgden dat ik nog meer pijn kreeg. De pijn was niet te verklaren en beangstigend, waardoor ik zelfs een rolstoel voor dagjes uit heb gebruikt. De prikken ben ik toen acuut mee gestopt, vooral de angst dat ik niet meer zou kunnen lopen. Want lange afstanden lopen ging ineens niet meer van de pijn. En ik wou het niet extra belasten omdat we niet wisten wat de oorzaak was. Na wat onderzoeken uiteindelijk bij de reumatoloog beland en daar de diagnose Fibromyalgie gekregen. En nu zijn we inmiddels 6 jaar later.
Kort geleden heb ik mijn Vitamine B12 nog laten prikken en de waarden waren juist aan de hoge kant meldde de dokter, fijn om te horen want dan zijn de prikken niet nodig.

Wat is Fibromyalgie.
Naast dat het een lastig woord is, is het ook best een lastige ziekte. Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren en is een chronisch pijnsyndroom, wat ook wel wekedelenreuma genoemd. Fibromyalgie bestaat uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. Het komt voor bij ongeveer 2 op de 100 volwassenen, en vooral bij vrouwen in de leeftijd van 20 tot 60 jaar.

Hoe merk ik de Fibromyalgie.
De afgelopen jaren heb ik op diverse manieren de Fibromyalgie gemerkt en per keer is het weer anders. De pijn komt vaak voor na te veel belasting, stress/piekeren, weinig slaap,  weersveranderingen maar soms ook gewoon zomaar zonder verklaarbare redenen. De darmklachten heb ik ook, maar dat vind ik toch echt een stuk minder vervelend dan de pijn. Net als het moeite hebben met concentreren en nadenken, al is dat soms verhipte lastig.
Voor de zwangerschap had ik meer last van de Fibromyalgie, wellicht dat de hormonen ervoor zorgen dat er minder pijn is. Wel merk ik dat er de afgelopen weken meer pijn is, maar dat is niet gek aangezien de scheiding natuurlijk ook de nodige stress mee geeft.
De pijn is elke keer verschillend. De ene keer uit zich dit in zere benen, soms zeurend alsof je te intensief hebt gesport, of je benen erg vermoeid zijn, maar soms ook zo heftig dat ik er naar niet er op kan staan en eigenlijk liggen ook lastig is. Niet alleen mijn benen, maar ook me armen geven pijn klachten, soms benen en armen maar soms ook armen of handen alleen. Net als de benen is ook dit verschillend of zeurend of heftiger, waardoor ik soms niet eens een kopje thee kan vasthouden of mijn telefoon.
De ergste pijn is vaak in de avond, waardoor dit eigenlijk geen belemmering is overdag. Wel moet ik er uiteraard wel rekenschap mee houden als ik al merk dat er pijn is, ga ik te ver door dan duurt de pijn ook langer en is de pijn ook heftiger. En er zijn ook echt wel moment dat er overdag pijn is, maar vaak is dat (gelukkig) als ik in de rust kom tijdens het weekend of een vrije dag. En als het wel tijdens werkdagen is, dan weet ik daar inmiddels ook prima mee om te gaan.
De Nijmeegse 4 daagse zou ik door de Fibromyalgie denk ik niet nog een keer kunnen lopen. Te lange én zware belasting op mijn benen waardoor ik uiteindelijk niet meer op me benen zou kunnen staan van de pijn.
Avondjes stappen leverde vaak ook een week pijn op voor me, maar dit jaar met Pinksteren en de Rodermarkt heb ik er gelukkig geen last van gehad, of wat spierpijn in me kuiten na dan maar dat was echt spierpijn en geen Fibromyalgie.
Een week lang op stap zou niet haalbaar voor me zijn, maar een avondje stappen gelukkig wel. En soms doe ik ook echt wel dingen, waarvan ik weet dat ik daarna een dag of langer pijn zou hebben. Het leven is te mooi om er niet te van te genieten en de leuke dingen niet meer te kunnen doen.

Lepeltheorie: De manier om uit te leggen hoe fibromyalgie voelt

Wat maakt de pijn dragelijker.
Bewegen is juist goed voor me lichaam, maar niet alle sporten lukken me want die veroorzaken weer pijn. Zwemmen en wandelen helpen me vaak wel. Dit was ook wel een van de redenen waarom we een hond hadden, dan moest je elke dag verplicht wandelen. Nu ik bij vrienden woon, hebben we geen hond (past daar niet in huis en willen ze ook niet) en dus ook geen verplichte wandelingen. Ik merk toch écht dat ik dan minder makkelijk een stuk ga wandelen, moet ik nog even een nieuw ritme in vinden.
Zwemmen deed ik voor de zwangerschap elke doordeweekse ochtend, daarna een lange tijd elke week 1 of 2 keer in de avond en op dit moment niet. Laat in de avond zwemmen werkt niet voor me want dan heb ik geen energie meer. Begin van de avond zwemmen, red ik niet in verband met mijn werktijden. Wel moet ik in een verwarmd zwembad zwemmen, want door de kou krampen me spieren weer samen wat ook weer zorgt voor pijn. Waardoor een wedstrijdbad al geen optie is, maar een recreatiebad wel.
Een warm bad helpt ook zeker, maar daar heb ik vaak geen rust voor en het bad vind ik al snel weer koud. Nu hebben de vrienden waar ik woon ook geen bad, dus voor nu is het ook geen optie.
Wat ik dan nu vaak doe bij pijn is liggen, plat op de bank (lang leve de hoekbank) of op bed.
En meer bewegen wil ik ook zeker weer proberen op te pakken, aangezien dat de laatste weken wat verzwakt is. Me lichaam geeft duidelijk aan dat er wel verandering in moet komen. Alleen nu nog even bekijken wanneer ik het ga toepassen.
Ik probeer zo min mogelijk pijnstillers te slikken, vaak helpen ze maar weinig en is eigenlijk rust de enige optie. Maar op een werkdag is het soms niet anders. Het geeft wel wat verlichting maar helemaal weg trekt het vaak niet.

Aan de buitenkant zie je niets. 
Je ziet het niet aan de buitenkant en je zal het ook niet zo snel aan me merken. Al ben ik er de laatste jaren wel opener in geworden, eerder verzweeg ik het doordat je het niet kan zien en ik vaak het idee kreeg dat mensen me dan maar raar vonden.
Nu meld ik het wel eens vaker en vooral mensen die dichterbij staan zullen het wel sneller merken en zien. Me verschuilen en anders voordoen helpt voor niemand, dus soms is het handiger om maar te zeggen dat ik pijn heb en liggen op de bank nou eenmaal haalbaarder is dan een stuk wandelen.
Geen dag is hetzelfde, morgen kan ik wel plat liggen van de pijn terwijl je vandaag nog niets aan me zult merken.

10 dingen die fibromyalgiepatiënten nooit meer willen horen!